Vårdregister för Onkogentisk regionmottagning | Application
Vårdregister för Onkogentisk regionmottagning
Registration number: LIO-10825
Ansökan om enbart LFoU-medel (NYTT!)
Application started by: Marie Stenmark Askmalm, 2007-05-31
Professional title at the time of application: läkare
Work place at the time of application: onkologiska kliniken
Last updated / corrected by: Agneta Linghag, 2009-02-12
Application received by: Region Östergötland
Granted and completedGranted and completed
Applicant: Marie Stenmark Askmalm
läkare, Centrum för Kirurgi, Ortopedi och Cancervård, Labmedicin Skåne

Projektinformation

Sammanfattning

Syfte: Skapa onkogenetiskt vårdregister för att möjliggöra följande
1) Rapportering av verksamheten till leding och region. Detta inkluderar diagnos, antal och typ av genetisk analys samt utfall av dessa.
2) Rapportering och samarbete med regionala vårdprogramgrupper bla för bröstcancer och koloncancer.
3) Uppföljning av utvalda patientgrupper. Detta för att säkerställa att kontrollprogram blir utfört och för att följa upp resultaten av dessa. Detta för att kunna försöka besvara frågan om det finns en extra vinst att följa högriskgrupper exempelvis med mammografi för personer med ökad risk för bröstcancer eller koloskopier för personer med ökad risk för koloncancer. Följa upp de personer som genomgått förebyggande operationer.
4) Inom ramen för den nationella onkogenetiska gruppen kunna redogöra för verksamheten och ta fram data för att besvara gemensamma frågeställningar.
5) Uttag av data kopplade till viss ärftlighet och vissa tumörkarakteristika.
6) Säker och rationell hantering av uppgifter kopplade till biobank.
Bakgrund:Den onkogenetiska regionmottagningen i Sydöstra sjukvårdsregionen är en av sex mottagningar som finns i landet. Sedan 2005 finns mottagningen på Onkologiska kliniken, US och dess verksamhet sker i samarbete med den allmängenetiska enheten på klinisk patologi och klinisk genetik inom Laboratoriemedicinsk centrum (LMC). Mottagningen utreder familjer och personer med misstänkt ökad risk för cancersjukdom. Den största gruppen utreds under frågeställning ärftlig bröst-/äggstockscancer och den näst största frågeställningen är ärftlig tjocktarmscancer. Målet med verksamheten är att minska sjuklighet och dödlighet i ärftlig cancersjukdom genom att identifiera familjer och personer med ökad risk för cancer, detta ofta i unga år. Målet är också att identifiera personer utan ökad risk i högriskfamiljer. Den onkogenetiska vägledningen skall vara icke direktiv, dvs personen som kommer till mottagningen skall själv komma fram till ett beslut vad hon eller han önskar göra utifrån given information. Sedan 2-3 år tillbaka har det skett en kraftigt ökad efterfrågan på onkogenetiks vägledning och antal remisser per år är nu ca 270 stycken. Släktträdet med de cancerdiagnoser som finns ligger till grund för bedömning om det finns en ärftlighet för viss cancer. Diagnoser verifieras bla via onkologiska centra. PAD och tumörkarakteristika är en hjälp i bedömningen. Alla personer med diagnos som behöver verifieras har givit skriftligt samtycke till detta och för avlidna har närmast anhörig givit sitt samtycke. I de nationella riktilinjerna för bröst-kolorektal och prostatacancersjukvård är onkogenetisk utredning och vägledning högt rangordnad med en rekommendation på 3 och dess konsekvenser är likaledes högt rangordnade med rekommendationer mellan 1-6. Detta ställer dock krav på en fungerande organisation och nätverk mellan den inremitterande, onkogenetiska mottagningen och de verksamheter som handhar kontroller alternativt förebyggande åtgärder. Grundläggande i utvecklingen av detta är ett vårdregister. Vårdregister eller kvalitetsregister finns eller är under uppbyggnad på övriga onkogenetiska mottagningar.
Genomförande: En första kontakt har tagits med informationssäkerhetchef på US. Vid detta möte klargjordes att ett vårdregister innebär att man säkert skall kunna bedriva verksamheten men också kunna bedriva klinisk forskning. Kontakt har börjat etableras eller kommer att tas med berörda vårdprogramgrupper och Regionalt onkologiskt centrum. Besök och dialog kommer att föras med övriga onkogenetiska mottagningar för att skapa bästa förutsättnignar för ett välfungerande register.
Betydelse: Ett vårdregister är grundläggande för att säkert kunna bedriva och utvärdera en klinisk verksamhet, likaså utgör det grunden för klinisk forskning.

Referenser

Länk till State of the Art dokument för onkogenetik:http://www3.svls.se/sektioner/mg/index.htm
(Tryck på arbetsgruppen för cancergenetiska mottagningar för att nå dokumenten)

Länk till Nationella riktlinjer för bröst-kolorektal och prostatacancersjukdvård:
http://www.socialstyrelsen.se/Amnesord/halso_sjuk/riktlinjer/cancer_ind.htm

Projektbudget

Summa projektbudget

445 000.00

Ange antal år projektbudgeten är baserad på

1 år

Äskade medel

DescriptionShort description of the costSum
Lönemedel övriga medarbetareSköterska/BMA. Tillsammans med läkare planera och genomföra vårdregister efter kontakt med vårdprogramgrupper, onkologiskt centrum och övriga onkogenetiska mottagningar.
Systeman: planering och programmering av register.
156 000
Lönemedel övriga medarbetareSekreterare/assistent: Registrering av data.64 000
Sum 445 000

Decision

Decision date: 2007-11-06

Brief description of each costApplied sumDecision SEKLFoU (kr)Decision comment
Lönemedel läkare
Ansvarig för planering och genomförande av vårdregister; definiera vilka data som skall registreras detta efter kontakt med vårdprogramgrupper, regionalt onkologiskt centrum, övriga onkogenetiska mottagningar etc225 00000 
Lönemedel övriga medarbetare
Sköterska/BMA. Tillsammans med läkare planera och genomföra vårdregister efter kontakt med vårdprogramgrupper, onkologiskt centrum och övriga onkogenetiska mottagningar.
Systeman: planering och programmering av register.
156 00000 
Lönemedel övriga medarbetare
Sekreterare/assistent: Registrering av data.64 000064 000LFoU 64 tkr
sum445 000064 000 

Vårdregister för Onkogentisk regionmottagning | Application, from Region Östergötland
http://researchweb.org/is/en/lio/ansokan/10825