Behandling av neurogen tarmstörning hos barn med ryggmärgsbråck - en jämförande studie med fokus på oberoende | Application
Behandling av neurogen tarmstörning hos barn med ryggmärgsbråck - en jämförande studie med fokus på oberoende
Registration number: LIO-10841
Ansökan om enbart Klinik ALF-medel eller i kombination med LFoU-medel 2008
Application started by: Sven Mattsson, 2007-05-31
Professional title at the time of application: Överläkare
Work place at the time of application: Barn- o ungdomsmedicisnka kliniken, US
Last updated / corrected by: Agneta Linghag, 2009-06-17
Application received by: Region Östergötland
Granted and completedGranted and completed
Applicant: Sven Mattsson
Överläkare, H.K.H Kronprinsessan Victorias barn och ungdomssjukhuset

Projektinformation

Sammanfattning

Inledning
Projektet startades under år 2006 har utvecklats och utvidgats och är nu under en aktivare fas.
Bakgrund
Neurogen tarmstörning ses vid ett flertal tillstånd med påverkan på ryggmärgen tex ryggmärgsbråck (myelomeningocele, MMC), traumatiska ryggmärgsskador och inflammationer i ryggmärgen. Ryggmärgsbråck är den vanligaste orsaken till neurogen tarmstörning hos barn med ofta stora problem med förstoppningsproblematik och/eller avföringsinkontinens (1,2,3). Ett samband mellan urininkontinens och negativ självbild hos barn med MMC har påvisats och stöd finns även för en liknande effekt av avföringsinkontinens. En bristande tarmfunktion kan dessutom påverka urinvägarna med ökad risk för urinvägsinfektioner.
Behandlingsmöjligheterna vid neurogen tarmstörning innefattar olika evakueringsmetoder såsom olika lavemang och manuell plockning. Sedvanlig förstoppningsbehandling med mjukgörande disackarider och andra läkemedel är ofta ej särskilt framgångsrika. I Sverige är den vanligaste behandlingen retrograd irrigationslavemang (TRI) med kranvatten. Denna behandling är hos många effektiv mot förstoppningssymtom och avföringsläckage, men tidskrävande och ofta svår för barnet att utföra självständigt.
En metod att ge lavemang genom en blindtarmsstomi (antegrad kontinent appendikostomi, (ACE) har tillkommit som behandlingsalternativ (4). Stomioperationen har visat sig ha få allvarliga komplikationer och möjliggör en högre grad av självständighet i toalettsituationen. Dessutom är en förkortad tidsåtgång påvisad (5).
En genomgång av alla med ungdomar med MMC i Sverige i 15-18-års ålder visade att 59 % använde vattenlavemang regelbundet och att 10 % hade genomgått ACE (5). Detta skiljer sig påtagligt från situationen i Norge där de flesta barn med ryggmärgsbråck numera erbjuds ACE operation någon gång efter 6 års ålder och där huvudindikationen för detta är självständighet. En norsk studie har visat på förbättringar av tarmfunktion samt självbild efter genomgången ACE operation (6). Det är därför intressant att jämföra hur barn och ungdomar i en population i Norge respektive Sverige värderar sin behandling med avseende på effektivitet, oberoende, komplikationer med mera samt om det finns några samband mellan typ av behandling och livskvalitet.
Vi behöver ytterligare kunskap för att kunna rekommendera den behandling som har förutsättning att ge det enskilda barnet med neurogen tarmstörning bäst utfall vad gäller tarmfunktion, oberoende och livskvalitet. Ett svenskt vårdprogram för barn med neurogen blås- och tarmstörning publicerades 1998(7). Arbete pågår i ett nationellt nätverk för att ta fram nya riktlinjer för uppföljning och behandling av barn med MMC, deras neurogena tarmstörning och en rad andra aspekter av deras komplicerade funktionshinder.
Syfte
Att undersöka och jämföra hur behandling med antegrad irrigation respektive transrektal irrigation fungerar, med fokus på oberoende, för barn med MMC och neurogen tarmstörning
Frågeställningar
Vilken behandling vid neurogen tarmstörning hos barn med MMC ger störst oberoende?
Vilken påverkan har behandlingsmetoderna på livskvalitet, avföringsinkontinens, frekvens av urinvägsinfektioner?
Metod
För att jämföra behandlingsmetoderna är en enkätundersökning planerad i en geografisk population av barn med MMC i Sverige (sydöstra och södra sjukvårdsregionen) respektive i Norge (Helseregion Sör och Helseregion Vest). En hälsorelaterad enkät är framtagen och översatt till norska som tillsammans med ett livskvalitetsinstrument PedsQL (finns översatt till svenska och norska; 8) mäter faktorer kring tarmfunktionen där frågor kring självständighet och oberoende är centrala. Fördelningen på behandlingsalternativen förväntas skilja sig åt markant. Hälsoenkäten är under reliabilitets- och validitetstestning. Enkäterna planeras skickas ut till alla barn med myelomeningocele över 6 år inom ovanstående regioner. Etisk ansökan beviljad vid Linköpings EPN (Dnr M67-05).

Referenser

1.Lie HR, Lagergren J, Rasmunssen F et al. Bowel and Bladder Control of Children with Myelomeningocele. A Nordic Study. Develop Med Child Neurol, 33:1053, 1991
2.Mattsson S, Gladh G. Tap-water enema for children with myelomeningocele and neurogenic bowel dysfunction. Acta Paediatr. 2006: 95(3):369-74.
3.Malone PS et al. Continence in patients with Spina Bifida: long term results. Arch Dis Child. 1994; 70(2):107-10
4.Malone PS. The Malone procedure for antegrade continence enema. In Spitz L, Coran A (eds): Rob and Smith´s Operative Surgery, Pediatric Surgery. London, Chapman and Hall, 1995; 459-467
5.Olsson I, Dahl M, Mattsson S, Wendelius M, Astrom E, Westbom L.Medical problems in adolescents with myelomeningocele (MMC): an inventory of the
Swedish MMC population born during 1986-1989. Acta Paediatr. 2007 Mar;96(3):446-9.
6.Axnes G et al. Appendicostomy for Antegrade Enema: Effects on Somatic and Psychosocial Functioning in Children With Myelomeningocele. Pediatrics, 2002, 109; 484-489
7.Gladh G, Mattsson S (red.). 1998. Nationellt vårdprogram för barn med neurogen blås- och tarmstörning. Socialstyrelsen, ISSN 1403-3348
8.Reinfjell T, Diseth TH, Veenstra M, Vikan A.. Measuring health-related quality of life in young adolescents: reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health Qual Life Outcomes. 2006; 14;4:61

Ange forskningsområdet

Nervsystemet

Decision

Decision date: 2007-10-08

Brief description of each costApplied sumDecision SEKLFoUDecision comment
Lönemedel ALF-läkare 1
Peter Wide105 60052 80026 400ALF 2 veckor
LFoU 1 vecka
Lönemedel ALF-läkare 2
Sven Mattsson105 60052 80026 400ALF 2 veckor
LFoU 1 vecka
Allmän forskningsersättning
 18 00000 
sum229 200105 60052 800 

Grant providers for application

Forsknings-ALF, ansökningar
Fund group: Barnkliniken

Contributes with 105600 SEK


Behandling av neurogen tarmstörning hos barn med ryggmärgsbråck - en jämförande studie med fokus på oberoende | Application, from Region Östergötland
http://researchweb.org/is/en/lio/ansokan/10841