Uppföljning av vuxna med medfött hjärtfel med inriktning på datorbaserad utbildning och stöd. | Application
Uppföljning av vuxna med medfött hjärtfel med inriktning på datorbaserad utbildning och stöd.
Registration number: LIO-34071
Forsknings- och stipendieförvaltningen i Östergötland 2008
Application started by: Eva Swahn, 2008-09-29
Professional title at the time of application: Professor, Överläkare
Work place at the time of application: Kardiologiska kliniken, Hjärtcentrum, Universitetssjukhuset, Linköping
Last updated / corrected by: Beslut Stiftelseförvaltningen, 2008-12-03
Application received by: Region Östergötland
RejectedRejected
Applicant: Eva Swahn
Professor, överläkare, forskningschef, Kardiologiska kliniken, Hjärt och Medicin Centrum, Universitetssjukhuset, Linköping

Ämnesområde

Ämnesområde

Vårdvetenskap

Område ansökan huvudsakligen avser

Hjärt-kärlsjukdomar

Projektinformation

Sammanfattning

Vuxna med medfött hjärtfel definieras som de personer som nått vuxen ålder och har medfödda anatomiska och fysiologiska anläggningsrubbningar i hjärtat och/eller i de stora kärlen. Ungefär 8 per 1000 barn föds med hjärtfel, vilket innebär 700 – 1000 barn per år i Sverige. I sydöstra sjukvårdsregionen föds ca 10 000 barn per år, varav omkring 80 kommer att ha ett medfött hjärtfel. Av dessa 80 barn överlever ungefär 70 upp till vuxen ålder. Det leder till att antalet vuxna med medfött hjärtfel ökar med uppskattningsvis 4 % per år i sydöstra sjukvårdsregionen. Detta medför att vuxenkardiologin kommer att behöva en organisation som motsvarar dubbla barnkardiologin inom några år. Europeiska riktlinjer rekommenderar både medicinsk och psykosocial uppföljning inom sjukvården. Idag utvecklas olika program för uppföljning av vuxna med medfött hjärtfel inom hjärtsjukvården men studier saknas om hur patientutbildning och psykosocialt stöd bör ges till denna grupp och vilka effekter det kan ge.
Syftet med denna studie att utvärdera effekterna av patientutbildning och psykosocialt stöd för vuxna med medfött hjärtfel. Frågeställningen är om ett sådant stöd kan påverka dessa personers kunskap och känsla av kontroll ö versitt hjärtfel.
Deltagarna i studien beräknas till 300 vuxna med medfött hjärtfel som slumpmässigt delas in i 2 grupper. En kontrollgrupp (150 deltagare) genomgår läkarbesök på vanligt sätt och till en annan grupp (150 deltagare) adderas ett sjuksköterskebesök. Vid detta sjuksköterskebesök genomgår individen ett datorbaserat utbildningsprogram innehållande utbildning om sitt hjärtfel efterföljt av ett individuellt samtal inriktat på pykosocialt stöd. Det psykosociala stödet inriktas på de områden individen själv upplever sig ha behov av. Vårdplan med individuella mål upprättas och följs sedan upp via telefonintervju efter 1 månad. Möjlighet finns för kontakt med sjukgymnast, dietist, kurator samt utökad sjuksköterskekontakt vid behov. Individuellt anpassad, interaktiv datorbaserat utbildningsprogram och psykosocialt stöd är grundpelaren i sjuksköterskebesöket. Effekten av detta mäts genom att samla in data via enkäter som mäter kunskap (om hjärtfelet), hälsorelaterad livskvalitet, psykiskt välbefinnande och upplevd kontroll. Data samlas in i båda grupperna före läkarbesök, efter 3 månader och 1 år.
Det saknas idag kunskap om effekterna av utbildning och psykosocialt stöd till denna grupp, som till stor del utgörs av unga/medelålders människor, som ska ut/redan finns ute i arbetslivet och som ska/har bildat familj. Då detta är en grupp som ökar på grund av förbättrade behandlingsmetoder behöver sjukvården tillföras kunskap för att ta hand om dem på ett evidensbaserat sätt. Enligt vår vetskap finns idag inte någon vetenskaplig forskning i vinsten med patientutbildning och psykosocialt stöd till vuxna med medfött hjärtfel.

Handledare/Medarbetare

Supervisor

Anna Strömberg
sjuksköterska, professor, Medicinska fakulteten, Hjärt- och Medicincentrum
Niels Erik Nielsen
Överläkare, Hjärtcentrum, Kardiologiska kliniken

Helén Rönning
Sjuksköterska, Lektor och Forskare, Hälsohögskolan, Hjärt- och Medicincentrum
Medarbetarens roll i projektet:
Doktorand
Tid i procent av heltid:
50%
Lönekostnad (summeras under lön i äskandet):
135000/år

Budget och äskande

DescriptionSum
Äskar från Forsknings och stipendieförvaltningen135 000
Sum135 000

Decision

Decision date: 2008-12-22

Applied sumDecision SEKDecision comment
Äskar från Forsknings och stipendieförvaltningen
135 0000 
135 0000 

Uppföljning av vuxna med medfött hjärtfel med inriktning på datorbaserad utbildning och stöd. | Application, from Region Östergötland
http://researchweb.org/is/en/lio/ansokan/34071